Karlsruhe bereitet sich auf große ME/ CFS-Demo vor
05.05.2026 - 19:56:06 | boerse-global.de
Am 9. Mai 2026 wird Karlsruhe zum Schauplatz einer ungewöhnlichen Protestaktion. Die Initiative #LiegendDemo ruft zu einer „horizontalen Demonstration" auf dem Friedrichsplatz auf. Von 13:00 bis 15:30 Uhr werden Teilnehmer dort auf Matten und Campingliegen liegen – ein bewusstes Symbol für die Hunderttausenden, die aufgrund ihrer Erkrankung nicht an traditionellen Protesten teilnehmen können.
Die Aktion ist Teil einer bundesweiten Kampagne, die zwischen dem 8. und 12. Mai in über 30 deutschen Städten stattfindet. Besondere politische Brisanz erhält die diesjährige Demonstration durch die Schirmherrschaft von Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach, die er im April 2026 für die Initiative übernommen hat.
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Stille als Botschaft: Die Karlsruher Aktion
Die Stille des Protests ist Programm. Sie soll die soziale Unsichtbarkeit der „lebendig Begrabenen" widerspiegeln – ein Begriff, den Betroffene verwenden, um die Isolation jener zu beschreiben, die aufgrund extremer Sinnesempfindlichkeit in abgedunkelten Räumen leben müssen. Teilnehmer mit leichten bis mittelschweren Symptomen sowie gesunde Unterstützer legen sich hin, um die Realität schwerstbetroffener ME/CFS-Patienten sichtbar zu machen.
Begleitend zur Kundgebung gibt es ein kulturelles Rahmenprogramm. Im Löwenbräukeller in der Sophienstraße wird eine Ausstellung zum Thema ME/CFS, Long Covid und Post-Vac-Syndrom eröffnet. Sie zeigt künstlerische Beiträge, Texte und Fotografien von Patienten, die ihre Wohnungen nicht verlassen können. Der Einsendeschluss für diese Werke war der 5. Mai 2026 – die Perspektiven der Schwerstbetroffenen sollen so direkt in den öffentlichen Diskurs einfließen.
Die Initiative #LiegendDemo wurde im Juli 2022 von Gritt Buggenhagen gegründet und wird heute gemeinsam mit Evelyn Fay geführt. Aus einem einzelnen Protest vor dem Bundestag ist eine koordinierte nationale Bewegung geworden. Die Organisatoren betonen, dass die Anwesenheit gesunder „Stellvertreter" essenziell ist: Die Krankheit ist durch postexertionelle Malaise (PEM) gekennzeichnet – selbst minimale körperliche Anstrengung kann bei vielen Patienten zu einer dauerhaften Verschlechterung der Symptome führen.
Wissenschaftliche Fortschritte und klinische Erkenntnisse
Während die Proteste auf die sozialen und medizinischen Herausforderungen aufmerksam machen, liefert die Forschung zunehmend biologische Erklärungen. Am 10. April 2026 erschien im Fachjournal Autoimmunity Reviews eine umfassende Zusammenfassung der Internationalen ME/CFS-Konferenz 2025. Der Bericht, verfasst von führenden Experten des Charité Fatigue Centers und der ME/CFS Research Foundation, bündelt Erkenntnisse von 39 Referenten aus acht Ländern.
Die Ergebnisse zeigen: ME/CFS ist durch komplexe Fehlregulationen des Immunsystems, der Gefäße und des Stoffwechsels gekennzeichnet. Forscher fanden zunehmend Hinweise auf autoimmunvermittelte Krankheitsmechanismen und mitochondriale Dysfunktion. Besonders aufschlussreich: Untersuchungen von Skelettmuskelschäden nach körperlicher Anstrengung zeigten eine deutliche Makrophagen-Infiltration und einen Abbau essenzieller Aminosäuren – eine biologische Erklärung für das Phänomen PEM.
Die Wissenschaft sieht zudem Potenzial in immunmodulierenden und metabolischen Behandlungen. Erste Ergebnisse klinischer Studien, die auf der Berliner Konferenz vorgestellt wurden, zeigen vielversprechende Ansätze: Bestimmte Biomarker könnten künftig genutzt werden, um den Schweregrad der Symptome zu messen und Behandlungserfolge zu überprüfen. Diese Fortschritte bauen auf dem D-A-CH-Konsensus-Statement vom Mai 2024 auf, das fächerübergreifende Leitlinien für Diagnose und Behandlung von ME/CFS in Deutschland, Österreich und der Schweiz etablierte.
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Die wirtschaftliche Last und die Post-Pandemie-Realität
Das Ausmaß der ME/CFS-Krise in Deutschland wird durch aktuelle wirtschaftliche Modellrechnungen deutlich. Daten der ME/CFS Research Foundation und von Risklayer zeigen: Rund 650.000 Menschen leben derzeit in Deutschland mit der Erkrankung, darunter etwa 80.000 Kinder und Jugendliche. Diese Zahl spiegelt einen starken Anstieg nach der COVID-19-Pandemie wider – viele Betroffene entwickelten ME/CFS als Folge von Long Covid.
Die wirtschaftlichen Folgen sind gewaltig. Ein Modell für den Zeitraum 2020 bis 2024 schätzt die Kosten von Long Covid und ME/CFS für die deutsche Wirtschaft auf über 250 Milliarden Euro. Allein im Jahr 2024 beliefen sich die gesellschaftlichen Kosten auf 63,1 Milliarden Euro – das entspricht rund 1,5 Prozent des Bruttoinlandsprodukts. Diese Summe umfasst direkte medizinische Behandlungen, Produktivitätsausfälle und Sozialleistungen.
Doch die Forschung hinkt hinterher. Experten verweisen auf eine eklatante Finanzierungslücke: Bis Ende 2024 betrugen die Bundesausgaben für Forschung zu diesen Erkrankungen gerade einmal 0,06 Prozent ihrer jährlichen gesellschaftlichen Kosten. Die Teilnehmer der Karlsruher Demo fordern daher eine koordinierte nationale Forschungsstrategie – was sie als „jahrzehntelange medizinische und soziale Versorgungskatastrophe" bezeichnen.
Politischer Kontext und Analyse
Die aktuelle Protestwelle fällt in eine Zeit politischer Neuausrichtung. Die Entscheidung von Gesundheitsminister Lauterbach, die Schirmherrschaft für #LiegendDemo zu übernehmen, markiert einen bemerkenswerten Kurswechsel. In den vergangenen Jahren hatten Patientenorganisationen der Regierung immer wieder mangelndes Engagement vorgeworfen. Als Schirmherr hat Lauterbach nun die Dringlichkeit einer Verbesserung der medizinischen Versorgung und sozialen Sicherung anerkannt.
Die Entwicklung des Protestformats – vom „Trauergang" im Jahr 2023 hin zu einer bundesweiten Veranstaltungsreihe – spiegelt die wachsende Organisation der Patientengemeinschaft wider. Organisationen wie NichtGenesen, gegründet im April 2022, haben maßgeblich dazu beigetragen, Netzwerke mit Wissenschaftlern und Politikern zu knüpfen und die Perspektive der „Unsichtbaren" in den Bundestag zu tragen. Diese Gruppen argumentieren: Obwohl ME/CFS von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) bereits 1969 anerkannt wurde, fehlt es in Deutschland weiterhin an spezialisierten Zentren und ausreichender Ausbildung für Hausärzte.
Ausblick auf Forschung und Politik
Während die Karlsruher Veranstaltung die erste Hälfte der Aktionswoche abschließt, richtet sich der Blick der Wissenschaft bereits auf die Internationale ME/CFS-Konferenz 2026. Sie findet am 7. und 8. Mai an der Charité in Berlin statt. Diese vierte Auflage der Konferenz soll die neuesten Ergebnisse aus biomedizinischer Forschung und klinischen Medikamentenstudien präsentieren – viele davon wurden nach der Veröffentlichung des NIH Research Roadmap Mitte 2024 beschleunigt.
Patientenvertreter zeigen sich vorsichtig optimistisch. Die Kombination aus gestiegenen Forschungsmitteln und politischer Anerkennung könnte endlich den Aufbau eines nachhaltigen Versorgungsnetzes ermöglichen – für die Hunderttausenden, die derzeit vom gesellschaftlichen und beruflichen Leben ausgeschlossen sind.
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