ME/ CFS-Versorgung: 1,5 Millionen Betroffene in Deutschland im Fokus
Veröffentlicht am: 17.10.2026 um 12:39 Uhr | Redaktion boerse-global.de
Die Medizinische Universität Graz widmet sich der Versorgungslage bei postinfektiösen Erkrankungen mit einem neuen akademischen Weiterbildungsangebot. An der Hochschule startete ein Universitätslehrgang zu Diagnostik und Therapie postviraler Syndrome, der Erkrankungen wie Long Covid, ME/CFS und PAIS behandelt.
Der erste Jahrgang umfasst 30 Teilnehmerinnen und ist berufsbegleitend auf eine Dauer von zwei Semestern ausgelegt. Für Interessierte besteht zudem die Möglichkeit, einzelne Module separat als Weiterbildung zu buchen.
Ausbau von Wissen und Versorgungsstrukturen in Österreich
Lehrgangsleiter Thomas Weber von der Medizinischen Universität Graz verwies darauf, dass es sich bei ME/CFS um eine Multisystem-Erkrankung handle, die gegenwärtig nicht heilbar sei. Schätzungen zufolge gebe es allein in der Steiermark mehrere tausend Betroffene.
Ziel des neuen Lehrgangs sei es, fundiertes Wissen direkt in Ordinationen, Ambulanzen sowie in den Pflege- und Therapiebereich zu tragen. Weber betonte dabei den interprofessionellen Ansatz und forderte geschulte Ansprechpersonen, klar definierte Abklärungswege sowie intensivierte Forschungsanstrengungen.
Flankierend zur universitären Lehre entsteht am Universitätsklinikum Graz eine Anlaufstelle, die noch im Jahr 2026 ihre Arbeit aufnehmen soll. Zudem ist der Lehrgang an zwei Forschungsprojekten beteiligt. Auch im Burgenland werden Angebote ausgebaut: An der Klinik Oberwart startete ab Oktober eine spezialisierte Ambulanz für ME/CFS, ergänzt durch ein mehrwöchiges stationäres Therapieprogramm im Reduce Gesundheitsresort Bad Tatzmannsdorf.
Gleichzeitig bleibt das Thema Begutachtung umstritten. Ein Fortbildungs-Webinar des Sozialministeriumservice zur Begutachtung von PAIS und ME/CFS am 30. September 2026, bei dem der chefärztliche Assistent der PVA Wien die Objektivierbarkeit der Syndrome als schwierig bezeichnet hatte, stieß auf Kritik seitens der ÖG ME/CFS, der Grünen durch Ralph Schallmeiner sowie von Patientenorganisationen.
Unter anderem wurde bemängelt, dass das Nationale Referenzzentrum für Postvirale Syndrome der MedUni Wien nicht angefragt worden war. Martin Zach von der Sektion IV verteidigte die Referentenauswahl mit dessen Qualifikation als Facharzt für Neurologie.
Die ÖG ME/CFS forderte daraufhin eine Neuaufstellung der Gutachterausbildung, Unabhängigkeit von der PVA und einen runden Tisch, nachdem Terminanfragen im März, April, August und September 2026 unbeantwortet geblieben waren.
Lage der Betroffenen und Initiativen in Deutschland
Auch in Deutschland rückt die Versorgungslage verstärkt in den Fokus. Die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina forderte nach etwa einjähriger Arbeit einer interdisziplinären Arbeitsgruppe unter Beteiligung von 16 Gutachterinnen und Gutachtern einen stärkeren Schwerpunkt auf postinfektiöse Erkrankungen.
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Im Zentrum der Stellungnahme stehen die Bereiche Versorgung, Erforschung von Pathogenese und Therapie, Dateninfrastruktur sowie Prävention. Leopoldina-Vizepräsidentin Regina Riphahn erklärte, dass allein in Deutschland 1,5 Millionen Menschen mit Long COVID oder ME/CFS leben, von denen manche sehr schwer betroffen und auf fremde Hilfe angewiesen sind.
Laut einem Bericht leben in Deutschland schätzungsweise 650.000 Menschen mit ME/CFS. Familien tragen die Versorgung oft allein und stehen vor Hürden bei der Anerkennung durch Ämter, Gutachter und Krankenkassen.
Ein schwerer Einzelfall beschreibt eine 18-jährige Patientin, die seit Jahren bettlägerig und extrem reizempfindlich ist, weshalb die Familie eine schalldichte Kabine für rund 40.000 Euro selbst finanzieren musste. Im Frühjahr 2026 entschied sich eine weitere betroffene Patientin für einen assistierten Suizid.
Mit den Auswirkungen auf jüngere Menschen befassten sich die Ausschüsse für Gesundheit und Bildung im Bayerischen Landtag in einer Anhörung. Gefordert wurden koordinierte Hilfsprogramme, Anpassungen im Schulunterricht, unabhängige Lotsenstellen und aufsuchende Versorgung. Der Verein Nicht-Genesen-Kids unterstützt in Bayern rund 1400 Familien; zugleich fehlen weiterhin verlässliche Gesamtdaten zu betroffenen Kindern und Jugendlichen.
Anpassung medizinischer Leitlinien in Frankreich
Auf internationaler Ebene verändern sich die medizinischen Bewertungen. Die französische Assurance maladie vollzog im Sommer 2026 eine Neueinstufung und strich ME/CFS aus der Kategorie psychiatrischer Leiden, um die Krankheit in Anlehnung an die britischen NICE-Empfehlungen von 2021 als chronische, körperliche und invalidisierende Pathologie zu führen.
Nach Angaben der Kasse lag die Zahl betroffener Erwachsener in Frankreich vor der Corona-Pandemie bei rund 200.000, während Patientenkollektive und Parlamentsberichte die Zahl inzwischen auf 500.000 bis eine Million beziffern.
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Etwa 70 bis 80 Prozent der diagnostizierten Kohorten sind Frauen. Als zentrales Merkmal tritt eine post-exertionelle Malaise häufig 12 bis 72 Stunden nach einer Belastung auf; nach Kriterien des Institute of Medicine liegt eine Leistungsminderung von mindestens 50 Prozent vor.
Die französische Kasse stuft eine Rehabilitation mit progressiver Belastung als kontraindiziert ein und empfiehlt stattdessen Pacing, während die versicherungsrechtliche ALD-31-Anerkennung weiterhin im Einzelfall durch regionale Kassen entschieden wird.
