ME/ CFS: Erkrankungszahl verdoppelt sich auf 650.000 Betroffene
Veröffentlicht am: 30.08.2026 um 23:48 Uhr | Redaktion boerse-global.de
Die gesundheitspolitische Lage für Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) in Deutschland bleibt angespannt. Aktuelle Medienberichte und parlamentarische Anfragen verdeutlichen eine wachsende Diskrepanz zwischen der steigenden Zahl der Betroffenen und der medizinischen Anerkennung sowie Versorgung der Erkrankung.
Schätzungen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zufolge hat sich die Anzahl der Erkrankungen bundesweit von etwa 300.000 vor der Corona-Pandemie auf circa 650.000 im Jahr 2025 verdoppelt.
Dramatische Zunahme der Behandlungsfälle in Nordrhein-Westfalen
Besonders detaillierte Daten liegen für Nordrhein-Westfalen (NRW) vor. Eine Antwort der Landesregierung auf eine Anfrage der FDP zeigt eine deutliche Entwicklung: Während im Jahr 2014 noch rund 15.700 Menschen wegen ME/CFS behandelt wurden, stieg diese Zahl bis zum Jahr 2025 auf etwa 61.600 ambulante Behandlungsfälle an. Dies entspricht nahezu einer Verdreifachung der dokumentierten Fälle innerhalb von elf Jahren, wobei die Behörden darauf hinweisen, dass die Statistik Mehrfacherfassungen enthalten kann.
Die sozioökonomischen Folgen für die Betroffenen sind gravierend. Nach Angaben der NRW-Landesregierung sind über 60 Prozent der Patienten arbeitsunfähig. Ein Viertel der Betroffenen ist so schwer erkrankt, dass sie das Haus nicht mehr verlassen können.
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Diese Schwere der Erkrankung spiegelt sich auch in Einzelschicksalen wider, wie etwa dem von Maja Stracke, die seit 2025 an ME/CFS leidet, oder der 20-jährigen Milena Riegel, die trotz Pflegegrad 4 eine Ablehnung ihres Antrags auf Grundsicherung hinnehmen musste.
Systemische Mängel in der medizinischen Versorgung
Mediziner bewerten die aktuelle Situation kritisch. Der Arzt Dr. Brenn bezeichnete die Versorgungslage für Patienten in Nordrhein-Westfalen als mittelgradig katastrophal. Ein zentrales Problem stellt die mangelnde fachliche Anerkennung und das damit verbundene Risiko von Fehlbehandlungen dar.
Die Hamburger Kinderärztin Dr. Claudia Haupt warnte explizit vor falschen Therapieansätzen bei erkrankten Kindern und forderte eine engere Kooperation zwischen medizinischem Personal und Eltern.
Wie prekär die Situation im klinischen Alltag sein kann, zeigt ein Vorfall am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE). Dort führte der Umgang mit einer 14-jährigen ME/CFS-Patientin zu einem Konflikt, der schließlich das Jugendamt beschäftigte. Solche Fälle verdeutlichen die Unsicherheit im Umgang mit der komplexen Erkrankung innerhalb des etablierten Gesundheitssystems.
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Soziale Isolation und extreme Konsequenzen
Die mangelnde Unterstützung führt für manche Patienten zu verzweifelten Entscheidungen. Die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) verzeichnete im Jahr 2025 insgesamt 18 Anträge auf Sterbehilfe, die mit ME/CFS begründet wurden, bei einer Gesamtzahl von 1500 Anträgen.
Ein dokumentierter Fall ist der von Kathi, die nach vierjähriger Krankheit am 3. März 2026 einen assistierten Suizid durchführte. Auch die 25-jährige Kim Linke verstarb nach jahrelangem Kampf, in dem sie zuletzt um Möglichkeiten der Sterbehilfe gerungen hatte.
Um auf die Situation aufmerksam zu machen und die Aufklärung zu fördern, organisieren Unterstützer verschiedene Initiativen. Freundinnen der verstorbenen Kathi planen für den 6. September ein Charity-Event in Köln. Zudem dient der jährliche Aktionstag am 12. Mai der Sensibilisierung; in Kitzingen wurden zu diesem Anlass bereits öffentliche Gebäude blau beleuchtet.
Fachleute wie der Pflegeberater Markus Oppel, der 80 Familien mit betroffenen Kindern betreut, unterstreichen den kontinuierlichen Bedarf an spezialisierter Unterstützung und gesellschaftlicher Anerkennung der Krankheit.
