ME/ CFS: 650.000 Deutsche leiden unter extremer Energieerschöpfung
Veröffentlicht am: 28.08.2026 um 04:39 Uhr | Redaktion boerse-global.de
Berichte über Betroffene der Myalgischen Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) in Deutschland verdeutlichen die radikale Einschränkung des täglichen Energiemanagements durch diese Erkrankung.
Die Berichte zeigen auf, dass bereits einfache administrative Aufgaben für die Erkrankten zu einer erheblichen Belastungsprobe werden können. Das Krankheitsbild erfordert von den Betroffenen eine strikte Einteilung ihrer verbleibenden Kräfte, um schwerwiegende Verschlechterungen des Zustands zu vermeiden.
Prävalenz und staatliche Forschungsinitiativen
Schätzungen zufolge leiden in Deutschland etwa 650.000 Menschen an ME/CFS. Die Schwere der Erkrankung führt dazu, dass rund ein Viertel der Betroffenen das Haus nicht mehr verlassen kann. In Österreich wird die Zahl der Erkrankten auf etwa 80.000 Personen geschätzt.
Um die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen voranzutreiben, startete im Januar 2026 das Programm „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“. Die Bundesregierung stellt hierfür über einen Zeitraum von zehn Jahren Fördermittel in Höhe von 500 Millionen Euro bereit.
Herausforderungen bei Diagnose und Alltagstherapie
Die Identifikation der Krankheit stellt Mediziner und Patienten oft vor langjährige Probleme. Fallbeispiele wie das der 27-jährigen Ana Turuntas aus Zell am See, die seit zwölf Jahren erkrankt ist, illustrieren dies: Bei ihr erfolgte die korrekte Diagnose erst nach zehn Jahren.
Ähnlich verlief die Krankheitsgeschichte bei Ida Kornherr, die im Herbst 2024 nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus erkrankte. Ihre Diagnose wurde im Juli 2025 gestellt, wobei Symptome wie Herzrasen, Nervenschmerzen und extreme Erschöpfung im Vordergrund standen.
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Als wesentlicher Therapieansatz gilt das sogenannte Pacing. Dabei müssen Patienten lernen, ihre Aktivitäten konsequent innerhalb ihrer Belastungsgrenzen zu halten. Ziel ist es, den Zustand der „Post-Exertional Malaise“ zu verhindern, eine massive Verschlechterung der Symptome nach bereits geringfügiger Anstrengung.
Auch die Ernährung spielt im Ressourcenmanagement eine Rolle. Abdullah Polat, Gründer von Messie Austria/Bayern, empfiehlt in diesem Zusammenhang strukturierte Ansätze wie das Vorkochen und das Setzen kleiner Ziele, um die tägliche Versorgung trotz Antriebslosigkeit sicherzustellen.
Systemversagen und die Rolle des Arbeitsplatzes
Neben der physischen Belastung berichten Angehörige und Berater von einem „Behörden-Wirrwarr“. Ein Pflegeberater, der bundesweit 80 betroffene Familien betreut, sowie betroffene Mütter kritisieren ein punktuelles Systemversagen bei der Unterstützung der Patienten. Der Filmmacher Sebastian Rothfuss aus Marbach thematisiert diese strukturellen Mängel derzeit in einem Spielfilmprojekt über ME/CFS.
In der Arbeitswelt wird die Flexibilisierung des Arbeitsortes als entscheidender Faktor für chronisch Kranke diskutiert. Der Psychologe Klaus Schütz bezeichnete die notwendige Präsenz im Büro als zusätzliche „Belastungsschicht“.
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Homeoffice könne für Betroffene, etwa auch bei Migräne, entscheidend sein, um Attacken vorzubeugen. Während der DGB Sachsen betont, dass Präsenz kein Selbstzweck sein dürfe, mahnt der Arbeitsmediziner Dennis Nowak eine individuelle Betrachtung an, da das Homeoffice sowohl Chancen als auch Risiken berge.
Dass eine Rückkehr in den Beruf möglich sein kann, zeigt das Beispiel von Sabine Ruess, die nach einer COVID-Infektion im Jahr 2023 und einer längeren Krankheitsphase von Februar 2023 bis Mai 2024 durch konsequente Anpassungen wieder in Vollzeit arbeitet.
Gesellschaftliche Relevanz und extreme Verläufe
Die Schwere der Erkrankung spiegelt sich auch in der Statistik der Freitodbegleitungen wider. Die DGHS verzeichnete im Jahr 2025 insgesamt 18 Anträge auf assistierten Suizid aufgrund von ME/CFS. Ein prominenter Fall ist die 30-jährige Kathi aus Köln, die am 3. März 2026 den assistierten Suizid wählte, nachdem sie ihre letzten zwei Lebensjahre in völliger Dunkelheit und Stille verbringen musste.
Um auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam zu machen, veranstalten Freundinnen der Verstorbenen am 6. September in Köln ein Charity-Event. Jährlich wird zudem am 12. Mai der „ME Awareness Day“ begangen, um die öffentliche Wahrnehmung für die Situation der Erkrankten zu stärken.
