ME/ CFS: 650.000 Deutsche kämpfen mit nicht heilbarer Erkrankung
Veröffentlicht am: 20.09.2026 um 18:48 Uhr | Redaktion boerse-global.de
Wer an einer chronischen Erkrankung leidet, kämpft oft nicht nur mit körperlichen Symptomen, sondern auch mit fehlender Anerkennung, langen Diagnosewegen und finanziellen Belastungen. Berichte von Betroffenen, aktuelle Studien und neue Versorgungsangebote zeichnen ein Bild der Herausforderungen, die chronisch Erkrankte und ihre Familien bewältigen müssen.
ME/CFS: Von Isolation bis Existenzangst
Beate Müller (Name geändert), 51 Jahre alt, erkrankte 2017 an ME/CFS, nachdem ein Infekt aus dem Jahr 2016 nicht auskuriert worden war. Monatelang konnte sie nicht mit ihren eigenen Kindern sprechen, verpasste die Einschulung ihrer Tochter und zog schließlich allein aufs Land, wie sie gegenüber schwaebische.de schilderte.
Ihre Geschichte steht stellvertretend für eine wachsende Zahl Betroffener. Nach der COVID-Pandemie und im Zusammenhang mit SARS-CoV-2-Infektionen stieg die Zahl der ME/CFS-Erkrankten in Deutschland laut schwaebische.de 2023 von 250.000 auf 650.000. Die ME/CFS Research Foundation schätzt die Zahl der Betroffenen in Deutschland ebenfalls auf bis zu 650.000, wie br.de berichtete.
Die Krankheit gilt als nicht heilbar, lediglich einzelne Symptome lassen sich lindern. Eine zugelassene Therapie existiert bislang nicht, weshalb Off-Label-Medikamente in der Regel selbst bezahlt werden müssen.
Die finanziellen Folgen können erheblich sein: Die Familie Wolf trägt laut br.de durch die Erkrankung eine sechsstellige Summe pro Jahr und musste eine Hypothek auf ihr Haus aufnehmen. Ihr Grad der Behinderung von 100 Prozent wurde vom Zentrum Bayern Familie und Soziales auf Basis einer „seelischen Störung“ festgestellt.
In Österreich arbeiten die MedUni Wien und die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS an einem Praxisleitfaden namens „Care for ME/CFS“, finanziert vom OIS Center der Ludwig Boltzmann Gesellschaft. Dort sind laut gesund.at bis zu 80.000 Menschen betroffen, die durchschnittliche Diagnosedauer liegt bei fünf Jahren. Der Leitfaden wurde auf der Plattform Zenodo veröffentlicht.
Versorgungslücken versuchen einzelne Einrichtungen zu schließen: Die Caritas Socialis Nordlicht betreut derzeit 35 ME/CFS-Patienten, teils zuhause, wie krone.at berichtete. Eine der Betroffenen, Birgit F., 32 Jahre alt und Mutter zweier Kinder im Alter von fünf und zwei Jahren, kann kaum noch sprechen oder essen.
Auch ganze Familien können betroffen sein, wie das Beispiel der Familie S. aus Buxtehude zeigt, bei der laut abendblatt.de sowohl Mutter Enrike als auch Tochter Nele, 8, erkrankt sind. Ein sogenanntes ME/CFS-Kids-Mobil besucht dort Menschen, die kaum das Haus verlassen können.
Mitochondriopathie: Seltene Erkrankung mit tiefgreifenden Folgen
Auch andere seltene chronische Krankheitsbilder verändern das Leben Betroffener grundlegend. Julia Brzuske, 38 Jahre alt aus Ulm, leidet an einer nicht heilbaren Mitochondriopathie.
Chronische Erschöpfung und diffuse Symptome können den Alltag massiv einschränken, wenn die Ursachen im Verborgenen liegen. Dieser kostenlose Report erklärt, welche Vitalstoff-Werte für Ihre Gesundheit wirklich entscheidend sind und wie Sie Ihre Laborwerte besser verstehen. 25-seitigen Laborwerte-Selbstcheck jetzt gratis anfordern
Laut schwaebische.de erkrankt im Schnitt eine von 5.000 Personen an dieser meist genetisch bedingten Erkrankung, die sich durch Erschöpfung, Muskelschwäche, ein geschwächtes Immunsystem und Magen-Darm-Beschwerden äußert.
Brzuske hat einen Pflegegrad, bezieht eine Erwerbsminderungsrente, benötigt täglich eine Nährstoffspritze und musste ihre Stelle in einer Kinderklinik aufgeben. Auf die Erkrankung macht jährlich Mitte September die World Mitochondrial Disease Week aufmerksam, in deren Rahmen samstags der sogenannte Light-up-for-Mito-Tag stattfindet.
Diagnoseverzögerungen als wiederkehrendes Muster
Ein Muster, das sich durch viele chronische Krankheitsbilder zieht, ist die verzögerte Diagnose. Beim 4. Europäischen Endometriose-Kongress in Wien berichtete die Obfrau der Endometriose Vereinigung Austria von einer Diagnose-Verzögerung von bis zu zehn Jahren bei rund 300.000 betroffenen Frauen in Österreich, deren erste Symptome meist im Alter von etwa 25 Jahren auftreten.
In einem geschilderten Fall riet ein Gynäkologe von einer Operation ab, da diese das Risiko einer Gebärmutterentfernung oder eines künstlichen Darmausgangs berge.
Auch bei chronischen Nierenerkrankungen bleibt die Erkrankung häufig unentdeckt: Die Österreichische Gesellschaft für Nephrologie veröffentlichte eine neue Leitlinie zu chronischer Nierenerkrankung (CKD), von der weltweit über 800 Millionen Menschen betroffen sind.
Wer bereits mit chronischen Beschwerden zu kämpfen hat, muss oft sehr genau auf die Signale seines Körpers achten. Dieser kostenlose Ratgeber unterstützt Sie dabei, wichtige Laborparameter richtig einzuordnen und mögliche Mängel frühzeitig zu erkennen. Kostenlosen Laborwerte-Guide hier herunterladen
Zwischen 6 und 10 Prozent der Betroffenen wissen laut gesund.at nichts von ihrer Erkrankung. Die Leitlinie enthält Empfehlungen zu Screening für Risikogruppen, zur Diagnostik, zu Therapieoptionen sowie Kriterien für die Überweisung an Nephrologen.
Pflegende Angehörige: Beratung wird selten genutzt
Nicht nur Erkrankte selbst, auch pflegende Angehörige stehen unter Druck. Eine von Erstautorin Hannah Isaac an der Universität Sydney durchgeführte und in der Fachzeitschrift Psychology & Health veröffentlichte Studie wertete 29 Einzelstudien mit über 81.000 pflegenden Angehörigen aus Europa, den USA, Kanada und Australien über einen Zeitraum von 20 Jahren aus.
Demnach wünscht sich jede dritte pflegende Person Beratung, doch weniger als jede sechste nimmt sie tatsächlich in Anspruch. Rund 40 Prozent zeigen Interesse an staatlichen Unterstützungsangeboten, genutzt werden diese jedoch nur von etwa 10 Prozent. In Deutschland wurden 2023 rund 4,9 Millionen Menschen häuslich gepflegt, die Zahl der Pflegenden wird auf schätzungsweise 7,1 Millionen beziffert.
Neue Beratungs- und Versorgungsangebote
Als Reaktion auf solche Versorgungslücken wird die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) ab dem 1. Oktober 2026 durch eine Änderung der Teilhabeberatungsverordnung erweitert: Sie darf künftig bei rechtlichen Fragen im Einzelfall, bei Widersprüchen und Klageverfahren unterstützen. Das betrifft unter anderem Reha-Leistungen, Eingliederungshilfe, Hilfsmittel, Assistenz und berufliche Teilhabe. Die Beratung bleibt kostenlos, laufende Widerspruchsfristen ändern sich dadurch nicht.
Parallel dazu ist die sechste Änderungsverordnung zur Versorgungsmedizin-Verordnung in Kraft getreten. Sie stellt die Teilhabe stärker in den Mittelpunkt, stellt klar, dass der Grad der Behinderung (GdB) nicht mit der Arbeitsfähigkeit gleichzusetzen ist, regelt, dass Einzel-GdB-Werte nicht schlicht addiert werden, sondern eine Erhöhung erst ab einer Steigerung um 10 Punkte erfolgt, führt eine Nachprüfung bei Heilungsbewährung ein und grenzt Schmerzen sowie psychische Begleiterscheinungen genauer ab. Die Schwelle für die Schwerbehinderteneigenschaft liegt weiterhin bei einem GdB von 50.
Auch im onkologischen Bereich rückt der Austausch zwischen Patienten und Behandelnden stärker in den Fokus: Beim „Patiententag andersherum“ im Städtischen Klinikum Dessau berichten drei Krebspatienten über ihre Erfahrungen mit Arztgesprächen bei Diagnose und Therapie. Veranstalter ist das OnkoZert-zertifizierte Zentrum für Hämatologische Neoplasien gemeinsam mit einer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten aus Halle (Saale).
Angesichts einer laut der OeGHO/AHOP-Frühjahrstagung bis 2040 um 5 Prozent wachsenden und zugleich alternden österreichischen Bevölkerung – die Zahl älterer Menschen soll um 40 bis 50 Prozent steigen – setzt die Fachgesellschaft auf interprofessionelle Zusammenarbeit, ein neues Berufsbild der Cancer Nurse sowie den Einsatz künstlicher Intelligenz in Diagnose und Therapieplanung. Für den onkologischen Nachwuchs wurde zudem die Initiative YHOGA gegründet.
