ME/ CFS: 650.000 Deutsche kämpfen mit extremer Erschöpfung
Veröffentlicht am: 28.08.2026 um 09:01 Uhr | Redaktion boerse-global.de
Medienberichte thematisieren die Notwendigkeit spezieller Betreuungsansätze für Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS).
Zwei Mütter betroffener Kinder und ein Pflegeberater, der bundesweit 80 Familien betreut, schilderten Behörden-Wirrwarr, Systemversagen und wiederkehrende gesundheitliche Zusammenbrüche der Patienten. Die Berichte zeichnen das Bild einer Erkrankung, die medizinisch, sozial und organisatorisch nach wie vor unzureichend abgebildet wird.
Ausmaß der Erkrankung
In Deutschland leben nach vorliegenden Angaben rund 650.000 Menschen mit ME/CFS, ein Viertel von ihnen kann das eigene Haus nicht mehr verlassen. In Österreich wird die Zahl der Betroffenen je nach Quelle mit rund 80.000 beziehungsweise 60.000 angegeben.
Ein Arzt bezeichnete die Versorgungslage für Patienten als mittelgradig katastrophal. Diese Einschätzung deckt sich mit den Erfahrungsberichten von Angehörigen, die von einem Fehlen klarer Zuständigkeiten bei Ämtern und Kostenträgern sprechen.
Ein Schicksal als Beispiel
Wie stark die Krankheit den Alltag einschränken kann, zeigt der Fall der 30-jährigen Kathi, die nach eigenen Angaben zwei Jahre in Dunkelheit und Stille verbrachte, bevor sie sich am 3. März 2026 für einen assistierten Suizid entschied. Auch die 28-jährige Ida Kornherr erkrankte nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus an ME/CFS.
Bis zur Diagnose durchlief sie eine monatelange Odyssee durch das Gesundheitssystem. Ihre Symptome reichen von starker Erschöpfung über Nervenschmerzen bis zu Herzrasen. Als Bewältigungsstrategie setzt sie auf „Pacing", also die bewusste Dosierung von Aktivität, um Rückschläge zu vermeiden.
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Finanzierung und politische Reaktionen
Auf politischer Ebene existiert das Programm „Nationale Dekade", das über zehn Jahre 500 Millionen Euro in die ME/CFS-Versorgung investieren soll. In Bremen sprach Gesundheitsreferentin Mo Urban über die ärztliche Versorgung von Betroffenen mit Long Covid und ME/CFS und verwies auf den Bedarf an spezialisierten Strukturen.
Pflege und ehrenamtliche Unterstützung
In Österreich hat die Caritas Socialis seit April 2026 mit „CS NORDLICHT" ein spezialisiertes Angebot für ME/CFS-Betroffene aufgebaut, das von einem eigens ausgebildeten Ehrenamtsteam getragen wird. Schwester Karin Weiler, die in diesem Rahmen tätig ist, betonte ihre Freude darüber, Betroffenen helfen zu können – ihr eigenes Patenkind ist seit dem 18. Lebensjahr bettlägerig.
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Aufmerksamkeit durch Aktionstage und Spenden
Um das öffentliche Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, findet jährlich der „ME Awareness Day" am 12. Mai statt. Ergänzend dazu gibt es Benefizveranstaltungen: Am 6. September ist in Köln ein Charity-Event zugunsten von ME/CFS-Betroffenen geplant, und am 2. Oktober tritt eine Salzburger Revivalband im Rockhouse Salzburg auf, um Spenden für die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS zu sammeln. Bislang kamen bei dieser Initiative bereits 60.000 Euro zusammen.
Die Vielzahl der Berichte, Initiativen und Förderprogramme verdeutlicht, dass ME/CFS zunehmend öffentlich wahrgenommen wird. Gleichzeitig zeigen die geschilderten Einzelschicksale, dass strukturelle Lücken in Diagnostik, Pflege und Behördenkoordination weiterhin bestehen – trotz millionenschwerer Förderprogramme und wachsendem ehrenamtlichem Engagement.
