ME/ CFS: 600.000 Deutsche leben in völliger Isolation
Veröffentlicht am: 16.08.2026 um 21:30 Uhr | Redaktion boerse-global.de
Die medizinische und soziale Situation von Menschen, die an der schweren Form der Myalgischen Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden, rückt durch aktuelle Dokumentationen verstärkt in den Fokus.
In Deutschland sind Schätzungen zufolge über 600.000 Menschen von dieser neuroimmunologischen Erkrankung betroffen. Berichte aus dem August 2026 verdeutlichen die extremen Lebensumstände der Erkrankten, die häufig in vollständiger Isolation und physischer Instabilität verharren.
Dokumentation der absoluten Isolation
Der Fotograf Leon Joshua Dreischulte dokumentierte Mitte August 2026 die Lebensrealität schwer erkrankter Personen unter dem Titel „Im Dunkeln vergessen“. Die Aufnahmen verdeutlichen, dass Betroffene aufgrund einer extremen Reizüberempfindlichkeit gezwungen sind, in dauerhaft abgedunkelten Räumen zu leben. Jede Form von Licht, Geräusch oder Bewegung kann bei diesem Patientenkreis zu einer massiven Verschlechterung des Zustands führen.
Diese Form der totalen Isolation ist kein Einzelfall im deutschsprachigen Raum, sondern spiegelt sich auch in internationalen Krankheitsverläufen wider. Ein Beispiel aus den Niederlanden zeigt die Tragweite der Langzeitfolgen: Die 52-jährige Tirza van de Veen-Bresser aus Hoevelaken lebt bereits seit fünf Jahren in Isolation.
Nach einer Diagnose, die erst nach zweieinhalb Jahren gestellt wurde, ist sie heute darauf angewiesen, täglich 20 Stunden zu ruhen. Ihr Ehemann unterstützt die Forschung zur Erkrankung durch sportliches Engagement, während die Patientin selbst kaum noch am gesellschaftlichen Leben teilnehmen kann.
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Finanzielle Not und bürokratische Hürden
Neben den gesundheitlichen Einschränkungen belastet die mangelnde Anerkennung der Krankheit die Betroffenen existenziell. In Rheinstetten berichtet der ME/CFS-Patient Jens Ketzel von erheblichen Schwierigkeiten mit den Sozialversicherungsträgern.
Seinen Angaben zufolge erkenne die Rentenversicherung die Diagnose nicht an. Dies habe zur Folge, dass seine privaten Ersparnisse mittlerweile vollständig aufgebraucht seien. Ketzel beschrieb die ausbleibende Anerkennung seiner Situation als einen schweren emotionalen Rückschlag, der die Belastung durch die physische Erkrankung zusätzlich verstärke.
Die Problematik der statistischen Erfassung und Sichtbarkeit zeigt sich auch auf regionaler Ebene. In Thüringen wird die Zahl der Erkrankten auf etwa 15.000 geschätzt.
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Um auf dieses Schicksal aufmerksam zu machen, nutzte der betroffene Martin Steinhäuser eine Symbolik aus 15.000 Socken, die stellvertretend für jeden einzelnen Fall im Bundesland stehen. Er verwies dabei auch auf die Belastung der Angehörigen, die unter der Pflegesituation und dem Miterleben der Krankheit leiden.
Initiativen für eine verbesserte Infrastruktur
Angesichts der steigenden Fallzahlen und des hohen Leidensdrucks der Patienten gibt es Bestrebungen, die medizinische Infrastruktur auszuweiten. Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) plant die Einrichtung einer neuen Ambulanz, die speziell auf die Bedürfnisse von Patienten mit Long Covid und ME/CFS zugeschnitten ist.
In der Hamburger Bürgerschaft drängen die Fraktionen von SPD und Grünen den Senat dazu, die Versorgung zu verbessern, da auch in der Hansestadt von Zehntausenden Betroffenen ausgegangen wird. Die geplanten spezialisierten Anlaufstellen sollen dazu beitragen, die oft jahrelangen Odysseen bis zur Diagnosestellung zu verkürzen und eine leitliniengerechte Behandlung zu ermöglichen, die über die derzeit oft unzureichende Standardversorgung hinausgeht.
