Frühdemenz in Deutschland: 85.000 Betroffene sind jünger als 65 Jahre

Die Diagnose einer Demenzerkrankung vor dem 65. Lebensjahr stellt Betroffene und ihr Umfeld vor spezifische Herausforderungen. Ein thematischer Experten-Chat des Schweizer Formats «Puls» widmete sich in einer zweistündigen Fragerunde zwischen 21:00 und 23:00 Uhr zentralen Fragestellungen rund um die Frühdemenz.

Im Zentrum standen die Leitfrage, ab welchem Alter an Demenz gedacht werden sollte, Möglichkeiten der Selbsthilfe gegen das Vergessen, die Wirkung neuer Demenz-Medikamente sowie der richtige Umgang im familiären Umfeld.

Das Beratungsteam umfasste Cristina De Biasio Marinello vom Verein mosa!k und ALZ St. Gallen, den Neurologen Dr. Ansgar Felbecker, die Neurologin Dr. Isabell Greeve vom Kantonsspital Olten sowie die Demenz-Pflegeexpertin Agnès Henry von Alzheimer Schweiz. Die Veranstalter wiesen darauf hin, dass ein solcher Austausch eine individuelle ärztliche Abklärung nicht ersetzen kann.

Empfehlungen für den Alltag und psychosoziale Unterstützung

Für den Umgang mit Betroffenen betonte De Biasio Marinello bei einem Fachreferat des Betreuungs- und Pflegezentrums Wolfgang in Oberuzwil anlässlich des Tages der betreuenden Angehörigen grundlegende Verhaltensweisen: Bezugspersonen sollten Erkrankte nicht zurechtweisen, sondern sensibel auf Gefühle und Bedürfnisse eingehen, um Sicherheit und Vertrauen zu vermitteln.

Zudem sollten Angehörige Entlastung durch tagesstrukturierende Angebote, Gesprächsgruppen und soziale Netzwerke in Anspruch nehmen. Der Verein mosa!k engagiert sich in St. Gallen bereits seit 2016 mit entsprechenden tagesstrukturierenden Angeboten für jung- und frühbetroffene Personen.

Wie der Alltag nach einem Befund aussehen kann, zeigt der Fall einer 55-jährigen Betroffenen namens Susanne, die vor eineinhalb Jahren die Diagnose Frühdemenz erhielt. Sie begegnet der Erkrankung mit Sport, Golfen, Schreiben sowie intensiven sozialen Kontakten.

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Für Lecanemab-Infusionen investierten sie und ihr Partner auf eigene Kosten über 20.000 Franken, nachdem das pharmazeutische Unternehmen das Zulassungsgesuch bei Swissmedic infolge strenger Auflagen zurückgezogen hatte.

Inzwischen wechselte die Patientin auf das Präparat Donanemab, dessen Kosten von der Krankenkasse übernommen werden. Für den Fall des Verlusts von Sprache, Selbständigkeit und Reisefähigkeit plant sie, ihr Leben mit der Organisation Exit zu beenden.

Neue Antikörpertherapien und diagnostische Entwicklungen

Auf internationaler Ebene wurden im Jahr 2025 mit Lecanemab (Leqembi) und Donanemab (Kisunla) Antikörpertherapien zugelassen. Prof. Özgür Onur von der Uniklinik Köln berichtete, dass solche neuen Therapien seit 2025 verfügbar seien und an seiner Klinik rund 100 Patienten behandelt wurden.

Das Risiko eines Fortschreitens in eine mittelschwere Demenz innerhalb von 18 Monaten sinke dadurch um 48 Prozent. Modellrechnungen zeigten laut Onur, dass eine Verschiebung des Erkrankungsbeginns um ein Jahr über einen Zeitraum von fünf Jahren zu 10 Prozent weniger Fällen beziehungsweise weltweit zu fünf Millionen Betroffenen weniger führen würde.

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Swen Staack, Vorsitzender der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, wies darauf hin, dass im letzten Jahr erste Medikamente zugelassen wurden, die den Verlauf bei einem Teil der Patienten etwas verlangsamen, während hunderte weitere Wirkstoffe geprüft werden. Der Verband fordert zeitgleich Nachbesserungen am Pflegeversicherungsgesetz.

Dennoch verlaufe der Zugang zu modernen Behandlungen zögerlich. Bill Gates hielt am 30. Oktober in einem Beitrag auf Gates Notes fest, dass neue Alzheimer-Tests und -Medikamente zu wenige Patienten erreichen und Fachleute die Nachfrage als langsam einstufen.

Obwohl ein Bluttest ähnlich einer Cholesterinbestimmung für den Nachweis ausreiche, übernehmen die meisten Gesundheitssysteme außerhalb der USA die Kosten bislang nicht; in Deutschland fehlt er auf der Abrechnungsliste, die Ärzte seit April für Leqembi nutzen.

Silke Schicktanz von der Universitätsmedizin Göttingen unterstrich, dass einfache Bluttests zur Vorhersage kurz vor der Markteinführung stehen, eine Heilbehandlung bislang jedoch fehle.

Häufigkeit und Präventionspotenziale

In Deutschland leben nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft 1,78 Millionen Demenzerkrankte, wobei Alzheimer rund zwei Drittel der Fälle ausmacht.

Fast 5 Prozent der Betroffenen – rund 85.000 Personen – sind jünger als 65 Jahre; bezogen auf reine Alzheimer-Fälle liegt die Zahl der unter 65-Jährigen bei rund 30.000. Die Gesellschaft rechnet bis 2050 mit bis zu 2,6 Millionen Demenzerkrankten und verzeichnet täglich rund 100 Neudiagnosen.

Theoretisch ließen sich 45 Prozent der Demenzfälle durch 14 beeinflussbare Risikofaktoren vermeiden oder verzögern. Zu diesen Faktoren zählen unter anderem ein Hörverlust mit 7 Prozent, soziale Isolation im Alter mit 5 Prozent, frühkindliche Bildung mit bis zu 5 Prozent sowie Herzkreislauf- und Stoffwechselerkrankungen mit rund 14 Prozent.

Bertram Häussler vom IGES-Institut verwies zudem auf Daten der Framingham Heart Study, wonach das individuelle Demenzrisiko über rund drei Jahrzehnte um 44 Prozent gesunken ist, während die Todesfälle durch Herzkreislauf-Erkrankungen seit 1980 um 60 Prozent zurückgingen.