ME/ CFS: Betroffene kritisieren seltene Off-Label-Medikamente

Betroffene sehen Versorgungslücken bei ME/CFS

Trotz erster verfügbarer Medikamente im Off-Label-Use bleibt die Versorgung von Menschen mit ME/CFS nach Einschätzung von Betroffenen unzureichend. Eine Sprecherin der Initiative Long Covid Deutschland kritisierte, die Medikamente der Off-Label-Liste fänden wenig Verbreitung.

Nutzen und Nebenwirkungen schwer vorhersehbar

Betroffene schilderten immer wieder, dass der Nutzen der Medikamente begrenzt sei und sie die Einnahme wegen der hohen Nebenwirkungslast wieder beendeten. Zugleich seien die Präparate für viele Patienten wichtig, um ihren Gesundheitszustand zu stabilisieren oder möglicherweise zu verbessern.

Nach Angaben der Sprecherin lasse sich mit dem aktuellen Wissensstand nur schwer vorhersagen, bei wem ein Medikament wirke und bei wem Nebenwirkungen eine Verschlechterung auslösen könnten.

Forderung nach klinischen Studien

Die Linken-Bundestagsabgeordnete Stella Merendino forderte die Bundesregierung auf, die Forschung zu ME/CFS zu verstärken. Die Regierung verweise auf fehlende wissenschaftliche Evidenz, müsse aber nach ihrer Darstellung klinische Studien vorantreiben und Wege zur Kostenübernahme schaffen.

Erkrankung mit schweren Folgen

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. In Deutschland sind nach Schätzungen mehrere Hunderttausend Menschen betroffen; häufig gehen damit schwere Beeinträchtigungen und ein hoher Behinderungsgrad einher.

Betroffene lehnen die Begriffe „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ und „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ teilweise ab, weil sie als verharmlosend empfunden werden. Trotz der hohen Belastung verharren die Mittel für die Erforschung von Medikamenten nach Angaben der Meldung auf niedrigem Niveau.

ME/CFS ist eine komplexe, häufig schwer verlaufende neuroimmunologische Erkrankung, für die bislang keine allgemein zugelassene, krankheitsspezifische Standardtherapie existiert. Die Behandlung konzentriert sich deshalb vielfach auf die Linderung einzelner Beschwerden und die Stabilisierung des Gesundheitszustands.

Off-Label-Arzneimittel können dabei eine therapeutische Option sein, wenn zugelassene Behandlungen nicht ausreichen. Für Betroffene bedeutet diese Versorgung jedoch oft Unsicherheit: Die Wirksamkeit lässt sich nicht zuverlässig für einzelne Patienten vorhersagen, während Nebenwirkungen den Zustand verschlechtern können. Zudem können Fragen der Verordnung und Kostenübernahme den Zugang erschweren.

Forschung bleibt entscheidend

Die Debatte berührt damit zwei Ebenen. Einerseits benötigen schwer erkrankte Menschen kurzfristig erreichbare Behandlungsangebote und eine ärztliche Begleitung, die Belastungsgrenzen und individuelle Reaktionen berücksichtigt. Andererseits fehlen belastbare klinische Daten, mit denen sich Medikamente gezielter auswählen und Risiken besser abschätzen lassen.

Für die Forschung ist ME/CFS zugleich eine strukturelle Herausforderung: Die Erkrankung ist heterogen, diagnostisch anspruchsvoll und in ihren Ursachen noch nicht abschließend geklärt. Klinische Studien könnten helfen, Wirkstoffe, Patientengruppen und geeignete Behandlungsziele klarer voneinander zu unterscheiden. Für Betroffene entscheidet sich an dieser Schnittstelle, ob Off-Label-Therapie eine begrenzte Einzeloption bleibt oder in verlässlichere Versorgung überführt werden kann.