Vermischtes, Shire Deutschland GmbH

Berlin - - Querverweis: Bildmaterial wird über obs versandt und ist abrufbar unter http: / / www.presseportal.de / bilder - An prominenter Stelle, mitten im Herzen der Hauptstadt, gibt es seit einigen Monaten das Café "Brew 4 Few".

10.10.2018 - 13:31:38

Die Wenigen im Blick: Morbus Gaucher-Tag / Auf Das richtige Bauchgefühl! hören: Die Aktion macht sich dafür stark, bei der seltenen Stoffwechselerkrankung genau aufzumerken

Berlin -

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An prominenter Stelle, mitten im Herzen der Hauptstadt, gibt es seit einigen Monaten das Café "Brew 4 Few". Besucher erwartet neben einer guten Tasse Kaffee auch die Möglichkeit sich zum Thema seltene Erkrankungen zu informieren. Zum diesjährigen Morbus Gaucher-Tag am 1. Oktober fand hier die Aktion "Das richtige Bauchgefühl" statt, bei der sich Interessierte aus erster Hand über die seltene Erkrankung informieren konnten, etwa im Gespräch mit Betroffenen. Eines wurde dabei sehr deutlich: Nur wer darüber spricht, kann Wissen verbreiten und so ein Bewusstsein für die Erkrankung schaffen.

"Es ist wichtig, diesen Tag zum Anlass zu nehmen, um uns zu Diagnose und Leben mit Morbus Gaucher auszutauschen", so Sabine Biermann, die selbst vor 20 Jahren mit der seltenen Erkrankung diagnostiziert wurde. Die stellvertretende Vorsitzende der Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. engagiert sich für Betroffene und ihre Angehörigen - so auch am diesjährigen Morbus Gaucher-Tag. Im Rahmen der Aktion "Das richtige Bauchgefühl!" lud die Patientenorganisation und das Unternehmen Shire zu Diskussion und Erfahrungsaustausch rund um die seltene Stoffwechselerkrankung ein.

Seltene Erkrankung mit vielen Facetten

Morbus Gaucher ist selten - nur 1 von 40.000 Personen ist betroffen. Die Patienten leiden an einem seltenen, zumeist erblich bedingten Gendefekt und können dadurch bestimmte Stoffwechselprodukte nicht ausreichend abbauen. Die Makrophagen - die Fresszellen des Körpers - reichern die verbleibenden Stoffe an und schwellen dadurch zu "Gaucher Zellen" an. Größere Mengen dieser Zellen finden sich in der Leber, in der Milz und im Knochenmark und können zu Funktionsstörungen dieser Organe führen. Zu den häufigen Symptomen zählen Skelettveränderungen und Gelenkschäden sowie eine bis zu 20-fach vergrößerte Milz, was Blutarmut und Müdigkeit, aber auch Druck und damit Schmerz auf Nachbarorgane im Oberbauch verursachen kann. Eine Checkliste, um zusammen mit dem Arzt einen Morbus Gaucher-Verdacht zu prüfen, findet sich unter www.leben-mit-gaucher.de.

Zeichen richtig deuten: Diagnose

Bevor Patienten diagnostiziert und wirksam therapiert werden, vergehen bei Morbus Gaucher häufig Jahre. Der Fall von Sabine Biermann ist dabei stellvertretend für viele Betroffene: "Das »Augen zu und durch« Prinzip hatte mich 10 Jahre begleitet - vom ersten Verdacht bis hin zur Therapie.", sagt die Morbus Gaucher Patientin. Mit aktuellen Therapien kann die Erkrankung wirksam behandelt werden. "Bei vielen Patienten hängt von dieser Therapie nicht nur die Lebensqualität ab, sondern auch das Leben selbst.", so Biermann. Es ist daher umso wichtiger, Ärzte und Patienten umfassend aufzuklären - nur so kann bleibenden Schäden vorgebeugt werden. Eine seltene Erkrankung wie Morbus Gaucher zu diagnostizieren ist schwierig und langwierig. Bis zu einer gesicherten Diagnose können 10 Jahre und mehr vergehen. Shire setzt sich dafür ein, den Diagnose-Weg bei seltenen Erkrankungen drastisch zu verkürzen - durch Aufklärung und Austausch. Neben der Bereitstellung von Therapiemöglichkeiten sollen außerdem Patienten und Ärzte auf das Thema seltene Erkrankungen sensibilisiert werden. Mit Aktionen wie "Das richtige Bauchgefühl!" soll Betroffenen, Angehörigen aber auch medizinischen Fachgruppen die dafür nötige Plattform geboten werden und so das Bewusstsein um seltene Erkrankungen gesteigert werden.

Über Shire

Shire ist das weltweit führende Biotechnologie-Unternehmen in der Versorgung von Patienten mit seltenen und komplexen Erkrankungen. Unser Ziel ist es, bahnbrechende Therapien für diese Erkrankungen in verschiedenen medizinischen Fachgebieten zu entwickeln - dazu zählen Hämatologie, Immunologie, Erbkrankheiten, Neuroscience sowie Innere Medizin und die Augenheilkunde. Unsere Expertise und unser globales Netzwerk ermöglichen es uns, Patienten in mehr als 100 Ländern zu unterstützen.

All unser Handeln orientiert sich an den Bedürfnissen der Patienten mit seltenen und komplexen Erkrankungen. Diese Patienten durchlaufen häufig eine lange und belastende Odyssee bis zur exakten Diagnosestellung und zum Behandlungsbeginn. Deshalb engagieren wir uns für die frühzeitige Diagnostik und die Bereitstellung adäquater medizinischer Therapien. Das Ziel ist dabei von Anfang an eine intensive Unterstützung dieser Patienten und ihrer Bezugspersonen sowie die Verbesserung des jeweiligen Versorgungsstandards. So möchten wir Menschen mit seltenen und komplexen Erkrankung auf ihrem Weg kompetent begleiten und zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beitragen. Weitere Informationen finden Sie unter: www.shire.de.

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